Miki tizenkét éves. Genetikai eredetű, gyógyíthatatlan betegséggel küzd, három éve tolószékbe kényszerült, beszéde rosszabbodott, és a betegség a belső szerveit is megtámadta. Az ép értelmű kisfiúnak rendkívül nehéz volt ezt feldolgoznia; ebben rengeteget segített neki az egyik tanára, akivel létrehoztak egy különleges csoportot, a Team Mikit: együtt futnak a beteg gyerekek gyógyulásáért. Saly Krisztinával, Miki édesanyjával beszélgettünk.

– Bő három évvel ezelőtt ugyanezen a kanapén ültünk. Az akkor kilencéves Miki mosolygós volt, vidám, de látszott, hogy még az ülés is nehezére esik, párnák támasztották, tartották. Most egy megnyurgult, izmos nagyfiú ül mellettem, laza törökülésben, minden támasz nélkül. A mosolya a régi, a mozgása viszont jelentősen javult. Minek köszönhető ez? A második őssejtbeültetésnek?

– Nem. Ezt a beavatkozást már nem végezték el. Időközben ugyanis kiderült: Miki egy rendkívül ritka betegségben, ataxia teleangiectasiában (más néven Louis Bar-szindróma) szenved. Mivel ez genetikai eredetű betegség, a diagnózis fényében már nem ajánlották Mikinek a második kezelést – a saját, hibás géneket tartalmazó őssejteket ugyanis felesleges visszaültetni.

– Laikusként mit kell tudnunk erről a betegségről?

– Többek közt azt, hogy kisagyi sorvadással – és ebből adódóan mozgás- és beszédproblémákkal –, több létfontosságú szerv – például máj, tüdő – nem kielégítő működésével és az immunrendszer leépülésével jár. A betegség nem gyógyítható. Mivel nagyon ritka – tíz év alatt összesen hat beteget regisztráltak Magyarországon –, nehéz diagnosztizálni. Több évig jártunk orvostól orvosig, és csupán a kisagyi sorvadást tudták teljes bizonyossággal megmondani. Ezt követően jutottunk el a Semmelweis Egyetem Genomika Medicina és Ritka Betegségek Intézetébe, az itt végzett speciális vizsgálat pedig kimutatta a Louis Barszindrómát. Egyébként ez a betegség senkinél nem fordult elő a családban.

– Miben segített, hogy már volt pontos diagnózis?

– Többek közt abban, hogy megkaphattuk a szükséges gyógyászati segédeszközöket. A kisagyi sorvadás ugyanis nem minősül betegségnek, csak állapotnak – ami egyébként a legtöbb 65 feletti embert érinti valamelyest –, ezért nem írtak fel kerekesszéket, nem támogatta az állam az akadálymentesítést sem. Egyébként így, a diagnózis birtokában sem könnyű a helyzetünk: Miki ép értelmű, így nem igényel sajátos nevelést, fejlesztése nem kötelező, csak ajánlott. Tehát ehhez nem kapunk semmilyen támogatást, mindent önerőből fizetünk.

– Miki elvileg járhatna integrált iskolába?

– Hogyne, ha lenne olyan asszisztens, aki segít neki mosdóba menni, átülni egyik székről a másikba. De erre az iskoláknak nincs kapacitásuk. Vagy ha már itt tartunk:ha Miki a Kőrösi iskolába járna, nem tudna felmenni az aulából az osztályterembe, mert nincs lift. A Mexikói úton, a szakértői bizottságnál is tanácstalanok voltak, mit ajánljanak Mikinek – mint mondták, a magyar iskolák nincsenek felkészülve az ép értelmű mozgáskorlátozottakra. Kitalálták, hogy minősítsük Mikit enyhe értelmi fogyatékosnak, és vigyük őt egy XI. kerületi iskolába. Akkor még támogatást is kapnánk. Mondtam, hogy szó sem lehet róla. Versmondó versenyekre jár, nagyon szereti a matekot, a történelmet, hogy minősíttetném értelmi fogyatékosnak?! Több próbálkozás után Csillaghegyen találtunk egy iskolát, ahol biztosítják számára a megfelelő mozgásfejlesztést, ugyanakkor normál tanmenet szerint, egyéni foglalkozás keretében tanulhat. Ugyanazt veszi, mint egészséges társai. Annyi, hogy nem kézzel ír – megtanult ugyan, de a finommotorikai problémák miatt olvashatatlan az írása – hanem géppel, tíz ujjal. Büszke vagyok arra, hogy Miki kitűnő tanuló.

– Mikinek van egy hat évvel fiatalabb öccse is.

– Igen, ő egészséges, de hordozó még lehet. Erre irányuló vizsgálatot csak 18 éves korában tudunk majd csináltatni. Mikor Márk megszületett, Miki betegségét még nem diagnosztizálták, de már gyanítottuk.

– Mikinél mikor jelentkeztek az első tünetek?

– Másfél éves korában látszott, hogy valami nincs rendben. Folyton ökölbe szorította a kezét, széles alapon állt, lábujjhegyen járt, rossz volt az egyensúlyérzéke. Bár a kisebbik fiam egészséges – azt mondták, ha nem jelentkezik nála semmilyen tünet hároméves koráig, akkor biztos, hogy nem érinti ez a betegség –, a mai napig is, ha elesik, belém villan: csak nem a koordinációs probléma jött elő nála is? Miki egyébként óvodás korában még járt, sőt, szaladt, csak kicsit ügyetlenebb volt, mint a többiek. Első osztályban még a kezemet fogva, de a saját lábán ment. Aztán, ahogy idősödött, úgy sokasodtak a tünetek, rosszabbodott a mozgása, és végül kilencévesen kerekesszékbe kényszerült. Ez valódi mélypont volt. Egy ép értelmű gyereknek átélni azt, hogy napról napra nehezebb a beszéd, a mozgás, hogy már nem megy az, ami nemrég még igen, nagyon nehéz.

– Hogy tudta végül Miki feldolgozni ezt a helyzetet?

– Sokat beszélgettünk arról, hogy bizonyos dolgokat el kell fogadni az életben. Hogy hiába szeretne focizni, szaladgálni, ez nem fog menni. Abból kell a legtöbbet kihozni, ami van – sok kisgyermeknek még ennyi sem adatott meg. Annak örüljünk, amit tudunk. Az önsajnálat nem visz előre – és ezt ő is belátta, elfogadta. Az, hogy Miki visszanyerte az életkedvét, az akaratát, és bízni kezdett a gyógyulásában, Nádudvari Péternek is köszönhető, aki Mikinek zeneterápiás foglalkozásokat tartott az első iskolájában, a XXII. kerületben. A zeneterápiának köszönhetően Miki kezdte színesebbnek látni a világot, felfedezni a jó dolgokat. Akkoriban még nem volt a kezünkben a diagnózis, úgy hittük, hogy a második őssejtkezelés nagy javulást hoz majd – hiszen az első után is pozitív változás következett be Miki állapotában, csak épp nem tudjuk, hogy ez mire vezethető vissza: a kezelésre, a sok fejlesztő tornára vagy az étrendkiegészítőkre. Tehát őssejtkezelésre gyűjtöttünk, és Peti, aki rendszeresen
indult futóversenyeken, felajánlotta segítségét: bárki örökbe fogadhatta a Mikiért megtett kilométereket. Péterhez egy gyöngyösi riporter is csatlakozott: ő kerékpározott Mikiért. Egy érdi szépségszalon jótékonysági napot szervezett Miki javára, és tartottunk egy internetes jótékonysági árverést is: ismert sportolóktól, zenészektől, közéleti személyiségektől kértünk ereklyéket, és ezeket árvereztük el. Megtörtént a csoda: a felcsúti Puskás intézet 2,5 millióért megvásárolta a kiállított tárgyakat. Ez az összefogás is nagyon sokat segített abban, hogy Miki jobban érezze magát.

– Nemcsak Mikinek segítenek, hanem ő is segít másokon.

– Igen, Peti és Miki tanári, baráti, majd sporttársi kapcsolatából született egy új kezdeményezés: ők ketten együtt futnak egy-egy beteg gyermekért, örökbe adva a megtett kilométereket. Ez a Team Miki. A fiam speciális futókocsiban ül, Peti pedig futva tolja, akár maratoni távon is. Ehhez nemcsak Peti részéről kell erő, hanem Mikinek is meg kell dolgoznia azért, hogy ne billenjen ki a kocsiból.

– Ki választja ki, hogy kit támogassanak egy-egy versenyen?

– Miki, az Adománybankon keresztül. Nagyon sikeresek szoktak lenni ezek az akciók: a kilométereket jó előre fel szokták  vásárolni. Így jutott eszünkbe az, hogy más sportolók részére is meghirdessük a lehetőséget: csatlakozzanak hozzánk, és fussanak, kerékpározzanak ők is egy-egy beteg gyermekért.

– Visszhangra talált a felhívásuk?

– Igen, és nemcsak Érdről, hanem az ország több pontjáról csatlakoztak hozzánk. Hat taggal bővült már az eredetileg kétfős csapat. Reméljük, egyre többen kapnak kedvet, hiszen nemcsak futók, kerékpárosok, hanem például úszók is csatlakozhatnak. Ez a sportolóknak nem kerül semmibe, csak a vállalt kilométereiket kell felajánlaniuk.

– Miki lelkének, egészségének jót tesz, hogy segíthet?

– Igen, nagy erőt ad neki, hogy számítanak rá. Amúgy is nagyon jólelkű kisfiú, aki szeret törődni másokkal.

– Miki hogy bírja ezeket a futásokat? Nem megerőltető számára több órát ülni a kocsiban, akár hőségben, akár esőben?

– Meglepően jól. A betegsége miatt elvileg Mikinek ennyi idős korára le kellett volna épülnie az immunrendszerének – más betegek ágyban fekszenek, és a családtagjaik csak maszkkal mernek közel menni hozzájuk. Miki azonban egészséges, és míg a család többi tagját rendre leterítik a kicsi óvodából hazahurcolt betegségei, Mikinek meg se kottyannak. Elvileg nem mehetne közösségbe sem, de ő iskolába jár, és tavasztól őszig sportrendezvényekre is. Sőt, a Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány segítségével terápiás táborokba is eljutunk – most is készülünk egy egyhetes balatoni üdülésre. Egyébként az, hogy Miki és Peti együtt futnak, nemcsak Miki egészségének, lelkiállapotának tesz jót: a férjemmel elhatároztuk, hogy mi is többet sportolunk majd. Szeretnénk benevezni egy négy kilométeres futásra, hogy ne csak nézőként vehessünk részt Miki versenyeiben.

– Beszélgetésünk másnapján is indulnak egy rendezvényen.

– Igen, a Balatonman triatlonon. Péter három kilométert úszik, száz kilométert biciklizik, aztán huszonkét kilométert Mikivel fut.

– Miki hogy készül fel ezekre a futásokra?

– Az iskolában teljes erőbedobással végzi a fejlesztő gyakorlatokat. Szerencsére Miki magassága, súlya, izom ereje is szépen gyarapszik, míg sorstársai fizikuma sajnos leépül az évek során. Az orvosa azt mondta, még sosem találkozott olyan, e  betegségben szenvedő gyerekkel, aki normálisan fejlődött volna, Mikit kivéve. Hozzátartozik, hogy mivel ez gyógyíthatatlan betegség, sok szülő úgy van vele, hogy úgysem használ semmilyen terápia, étrend, így nem is próbálkoznak, mi viszont pici kora óta részt veszünk fejlesztéseken, és az étkezését is a speciális igényeihez igazítottuk.

– Erre miért van szükség?

– Mert a betegség a belső szerveket is érinti. Rengeteg zöldfűszert kell ennie, például, hogy segítse a májat a méregtelenítésben. Bizonyos húsokat nem ehet, és nagyon oda kell figyelni a minőségre, az ennivaló származására is.

– Mikor telefonon egyeztettük ennek a beszélgetésnek az időpontját, utalt arra, hogy nagyon zsúfoltak a napjaik, szinte minden percük be van táblázva. Ilyen feszített a napirendjük?

– Igen. Háromnegyed ötkor kelünk, mert Mikinek hosszabb időre van szüksége a készülődéshez, reggelihez. Hat óra előtt indulunk, hogy hét-negyed nyolc tájban beérjünk Csillaghegyre. Kettő és három óra között mennem kell érte, ezért esélyem nincs arra, hogy főállásban el tudjak helyezkedni. Az egyik bevásárlóközpontban dolgozom, részmunka időben. Közben a kicsit is le kell raknom, majd fel kell vennem az óvodánál. Diósdon dolgozom egyébként, így a két csillaghegyi oda-vissza kanyarral 120 kilométert autózunk naponta, és sajnos nem kapok üzemanyag-térítést. Fél öt körül érünk haza, ekkor nekiállok a házimunkának, játszunk egy kicsit, majd vacsora. Mikinek ez is lassabban megy, több időt szánunk rá, ahogy az esti fürdésre is. Nyolckor már alszanak a gyerekek. Nehéz ebbe a három órába belesűríteni mindent, így programokat inkább hétvégén szervezünk – ekkor jön a gyógytornász is Mikihez. Ilyenkor tovább fennmaradhatnak és tovább is alhatnak, van idő hosszabb társasjátékozásra is. A fiaim a hétvégét valóban ünnepnapoknak élik meg a hét közbeni rohanás után. Ráadásul hétvégén vannak azok a sportrendezvények is, amin Péter és Miki indulnak, és a helyszínen szurkol nekik az egész család.

– Péterről és Mikiről sok cikk született már, sőt, most film is készül.

– Igen, ez nagy öröm, hiszen így még többen megismerkedhetnek a Team Mikivel, és persze a mi történetünkkel is. A dokumentumfilmet angol nyelvű felirattal is ellátják majd, és a Filmszemlén szeretnék bemutatni.

– A családra visszatérve, a fiai jó testvérek? Márk nem féltékeny Mikire?

– Nem, nagyon jól eljátszanak együtt, és összetartóak. Persze vannak viták, veszekedések, de hol nincsenek? Sajnos, élete első három évében a kisebbik fiam gyakran háttérbe szorult – ekkor diagnosztizálták Mikinél a betegséget, romlott az állapota, rohangáltunk orvostól orvosig, volt, hogy hetekig a kórházban voltam vele. Márkra addig az édesapja, illetve a nagyszülők vigyáztak. Ezekben az években kimaradtak a játszóterezések, a közösségi programok. Az óvoda, az, hogy társaságba került, nagyon sokat segített.

– A Team Miki most más beteg gyermekek javára adja örökbe a sporteseményeken teljesített kilométereket. Mégis, van-e valami, amiben Miki szorul most segítségre?

– Szeretnénk egy saját futókocsit. Nem újat, jó a használt is, csak legyen. Jelenleg egy alapítványtól béreljük az eszközt, de sajnos előfordul, hogy egy-egy eseményre nem marad már kocsi, mert az alapítvány a mozgáskorlátozott tagjai rendelkezésére bocsátotta az összeset. Ezért nem tudunk indulni például a SPAR Maratonon, bármennyire is szeretné Miki – no nem maga miatt, hanem azért, mert egy ilyen nagy rendezvény híre sok emberhez eljut, és több támogatás jutna a beteg gyerekeknek.

(Érdi Újság)