Tarsoly Anikó biológia szakra járt, óvónő lett, majd belügyi dolgozó, most egy biztonságtechnikai cégnél vonulós, és közben azon munkálkodik, hogy a sérült emberek részére megfelelő befogadó komplexum épülhessen. Az Életfa Csoport egyik alapítója, aki maga is felnevelt egy fogyatékkal élő gyermeket.

– Nagyon sokan ismerik Érden. Születése óta él itt?

– Hat éves koromban költöztünk a városba. A szüleim munkásemberek voltak, két gyermeket neveltek, és mindent megadtak nekünk, ami csak erejüktől, lehetőségeiktől tellett. Boldog gyerekkorom volt, de rövid ideig tartott: tizenhat évesen ugyanis férjhez mentem. Addig a Vörösmarty gimnázium nappali tagozatára jártam, biológia szakra, esküvő után pedig levelezőn folytattam ugyanott. Mindkét osztályban Szerényi tanár úr volt az osztályfőnököm – fantasztikus ember és fantasztikus tanár. Érettségi után elvégeztem az óvónőképzőt, és hat évig voltam óvó néni a László téri oviban. Még tanultam, amikor megszületett a lányom, és pár évre rá a fiam is. Huszonkét éves koromra az érdi házunk is felépült.

– Ez igazán idillinek hangzik, de…

– Valóban, ott van az a „de”. 1978-ban, huszonegy évesen szültem a fiamat. Időre jött, teljesen normális várandósság után. Pici gyerek volt, mikor feltűnt, hogy az értelme nem úgy fejlődik, mint a kortársaié. A gyerekorvos, akinek jeleztem ezt, nem igazán vett komolyan, de azért beutalt minket a kórházba, ahol különféle teszteket végeztettek el a gyerekkel. Mikor látták, hogy nem úgy teljesít, ahogy kellene, közölték: majd kinövi, elég, ha duplán járja a kiscsoportot. Hát azóta is növi… Az óvodában egyre nagyobb lett a különbség közte és a kortársai között, és ugyan akkor már egy szakértő bizottság megvizsgálta és megállapította, hogy az értelmével gondok vannak, pontos diagnózist nem kaptunk. Annyi biztos volt, hogy Isti fejlesztésre szorul, amit nappali ellátás keretében sem Érden, sem a környékén nem tudott megkapni. Próbálkoztunk a Pető intézettel, de ott nem fogadták. Így aztán Isti négyévesen Csobánkára került, bentlakásos intézetbe. Minden pénteken hazahoztuk, velünk volt hétvégén, de így is nagyon kemény döntés volt ez. Anyósom mondta is, hogy milyen lelketlenek vagyunk, miért nem bízzuk rá napközben a gyereket, ahelyett, hogy elküldenénk. Csakhogy én Isti érdekét néztem, hogy megkapjon minden lehetséges fejlesztést, és közösségben legyen. Később anyósomnak – akivel nagyon szeretjük egymást – már megváltozott a véleménye. Másfél éve volt Isti Csobánkán, ahol nagyon jól érezte magát, amikor kapott egy epilepsziás rohamot. Ekkor végre csináltak egy EEG-vizsgálatot, és kiderült: a jobb agyféltekéje károsodott, ezért nem fejlődik megfelelőképp a finommozgása, a beszéde és az értelme. Hogy ez a károsodás mikor és miért következett be, azt nem nyomoztam: az én gyerekem, úgy szeretem, ahogy van.

– A nővérével milyen volt Isti viszonya?

– Nem volt felhőtlen. Anikó csak azt látta, hogyha Isti hétvégére hazajön, körülötte forog a világ, és a királyfinak mindent lehet… Nehéz volt átvészelni ezt az időszakot, annál is inkább, mert akkor már a rendőrségen dolgoztam – tizenöt évig a helyi kapitányságon, közel öt évig a budaörsin –, elég komoly beosztásban. Isti tízéves koráig volt Csobánkán, ahol kapott egy fertőző májgyulladást. Szerencsére itthon vettük észre a bajt, nem került karanténba a többi csobánkai gyerekkel. Kórházban töltött hat hetet, aztán velünk lábadozott még hat hétig, és mikor visszavittük az intézménybe, közölték, nem fejlődik megfelelő mértékben, és nem veszik vissza. Szerencsére Százhalombattán találtunk egy olyan óvodát, ahol létrehoztak egy csoportot az enyémhez hasonló kacifántos gyerekeknek. Kemény menet volt, mert az ép gyerekek szülei nagyon tiltakoztak ez ellen, még aláírásokat is gyűjtöttek. Pár szülővel mi is nekiállítunk szervezkedni, létrehoztuk a saját klubunkat, megbirkóztunk a nehézségekkel, így megmaradhatott az óvodai csoport. Igaz, mi ebből nem sokat élveztünk, mert áthoztam a fiamat az akkor már működő Habilitációs Központba, ahol mai napig is nappali ellátásban részesül. Közben persze a fiam kálváriájától függetlenül is zajlott az élet: a lányom középiskolás lett, mi pedig elváltunk a férjemmel.

– Mennyire játszott szerepet ebben a fiuk állapota?

– Nem is tudom. Elfogadtuk a helyzetet, azt, hogy ő kacifántos gyerek, tettük, amit kellett, és nem beszéltünk erről. Úgy tapasztalom, ez gyakori a sérült gyereket nevelő házaspároknál. Az biztos, hogy nem ez volt a konkrét oka annak, hogy elváltunk, inkább, hogy másfelé sodort minket az élet, és nagyon különbözött a habitusunk is. Barátságban váltunk el, és ő tartotta a kapcsolatot a gyerekeivel. Tíz éve sajnos meghalt.

– A válás után még nehezebb lehetett a család helyzete…

– Eladtuk a családi házat, és egy százhalombattai lakásba költöztünk. A lányom meg a fiam, akik nem szokták meg az együttlétet, hiszen addig Isti csak hétvégéken járt haza Csobánkáról, folyton veszekedtek. A negyediken laktunk, és volt, hogy én már a földszintről hallottam, ahogy az egyik üvölt, a másik meg ordít. Aztán persze összerázódtak. Anikó a mai napig nagyon sokat segít nekem, ahogy a vejem is. Ma már ismét családi házban élünk együtt, van egy nyolcéves unokám is. A lányom és a férje hozza-viszi Istit, és ha kell, vigyáznak is rá. Erre bizony gyakran van szükség, hiszen én még dolgozom. Mikor eljöttem szolgálati nyugdíjba, alapítottam egy oktatással és őrzéssel foglalkozó céget: érdi és környékbeli embereknek segítettünk személy- és vagyonőr szakmát tanulni, és magánnyomozással is foglalkoztunk egy ideig. Most egy biztonságtechnikai cégnél dolgozom, vonulós vagyok. Emellett részt vettem egy lélekmentor-képzésben is. Érdekel ez a terület, szeretnék minél hatékonyabban segíteni az embereknek.

– Egy picit térjünk vissza a vonulós munkára: ez mit jelent pontosan?

– Ha riasztás érkezik egy-egy házból, lakásból a központba, azonnal megyek a helyszínre. Ha kell, bemászom a kerítésen, kutyázok…

– Fogott már betörőt is?

– Többször is volt éles riasztásunk. Előfordult, hogy láttuk elszaladni a betörőt, és a háztól nem messze elkaptuk.

– Említette, hogy a lánya nehezen fogadta el Istit. Az idegenek hogy voltak ezzel?

– Vannak keserves élményeim. Egyszer mentünk el hosszabb nyaralásra: a belügyi üdülőbe, Dobogókőre. Isti még gyerek volt, rácsodálkozott mindenre, és – mivel nagyon barátságos és barátkozós egyéniség – oda is ment mindenkihez. Láttam, hogy furcsán néznek ránk, és ha nem is szóltak nekünk, észrevettük, hogy kibeszélik őt. A két hét helyett hat napig maradtunk. Ma már másképp van, a társadalom azért már nem ugyanúgy áll a kacifántos gyerekekhez, mint két-három évtizede. Évente elmegyek Istivel egy-egy hosszú hétvégére, pihenni, hiszen neki is szüksége van az élményekre. A minap Miskolctapolcán voltunk, itt ünnepeltük a harmincnyolcadik születésnapját. Pezsgő volt, torta, kis tűzijáték. Még a vendégek is köszöntötték őt.

– Mondhatni, hogy most elégedett? 

– Nyugodt, boldog ember vagyok, ha sok nehézség árán is. A két gyermekem, az unokám mellett van egy párom, akivel ugyan nem együtt, de harmonikus kapcsolatban élünk.

– Ő könnyen elfogadta Istit?

– Igen. Csak olyan férfiak voltak az életemben, akik elfogadták a fiamat, illetve a helyzetünket. Szeretniük nem volt kötelező, elfogadni azonban igen.

– Hogy érzi, a család életét mennyire befolyásolja, ha a gyerek súlyosabb fogyatékossággal küzd?

– Nagyon. Először is, a házaspárok egészséges gyermekre számítanak, és amint kiderül, hogy a gyerekkel baj van, a család gyászmenetre vált. Másrészt ahhoz, hogy fenntartsák a megfelelő életszínvonalat, fizessék a hiteleket, a házaspár mindkét tagjának dolgoznia kell, ám ez egy beteg kisgyerekkel gyakran nem megoldható, nem beszélve arról, hogy a sok vizsgálat, fejlesztés, gyógyszer sok-sok pénzbe kerül. És akkor jön a kérdés, hogy hol helyezzék el a gyereket? Érden például nincs nappali ellátás a komolyabban sérült gyerekeknek, hanem Százhalombattára, Biatorbágyra hordják őket az édesanyák, ami anyagilag is, időben is megterhelő. Otthon pedig folyamatosan figyelni kell a csemetére, egy órácskára sem tudnak kikapcsolódni, társaságba nem jutnak el, vagy ha igen, óránként ezer forintot kell fizetniük a gyermekfelügyeletért abból a kevés pénzből, amit a beteg gyerek után kapnak, így ezt csak ritkán engedhetik meg maguknak. Mi végigjártuk az utunkat, megkínlódtunk azért, hogy Istinek jó helye legyen, és dolgozni tudjak mellette. Szeretném, ha másoknak nem kellene ugyanezt átélniük. Régi álmom, hogy megvalósítsak egy, a sérült fiatalok és családjuk számára ideális életútprogramot: egy olyan komplexumot hozzak létre, ahol pici koruktól akár életük végéig felügyelik és foglalkoztatják a sérülteket, nappali ellátásos, illetve bentlakásos formában. Ezért is vettem részt Ömböli Ágnessel és Jakab Lindával az Életfa Csoport megalakításában. Régóta célom volt egy segítő, sorstárs szülőket befogadó csoport létrehozása, ám kevés volt az az ember, aki végig kitartott volna mellettem. Lemorzsolódtak, a nehézségek megtörték, elriasztották őket. „Kell ez nekem? Mindenki küzdjön meg a sajátjáért, ahogy én tettem” – sokan gondolkoznak így… Pedig ez nincs rendjén; ezek a gyerekek, felnőttek ugyanúgy hasznos tagjai a társadalomnak, ahogy ép társaik. Ma már részben megoldott a fogyatékkal élő gyermekek ellátása, de a halmozottan sérülteké még mindig problémás. Sokan kérdezik, hogy egy felnőtt gyerekkel miért küzdök azért, aminek hasznát én már talán nem is élvezhetem, amire azt szoktam mondani: azért, mert megérdemlik. A szülők azt, hogy normális családi életet tudjanak élni, a gyerek pedig, hogy megfelelő ellátást kapjon.

– El tudja ez érni a nyolc hónapja alakult Életfa Csoport?

– Egyelőre azon dolgozunk, hogy egyesületté tudjunk válni. Ebben lenne szükségünk egy ügyvéd segítségére. Sokféle kapcsolatot létesítettünk, rendszeresen járunk tárgyalásokra, megbeszélésekre. Rengetegen tudják már, mi a célom, miért harcolok.

– Miért jó együtt élni egy kacifántos gyerekkel?

– Az őszinte ragaszkodásuk, szeretetük miatt. Ők semmit sem csinálnak érdekből. Felhőtlenül tudnak szeretetet adni, és nagyon hálásak mindenért, amit kapnak. Ez sok esetben kompenzálja azt, hogy ők mások. Ezt a másságot kellene tudniuk elfogadni az embereknek.

Az Életfa Csoport egy érdi és környékbeli szülők által alapított csoport, amelynek tagjai interneten keresztül tartják a kapcsolatot. Minden hónap harmadik péntekén személyesen is találkoznak. Szabadidős programokat, kirándulásokat szerveznek, amelyeken gyermekeikkel és átlagos családokkal együtt vesznek részt. A csoporthoz bárki csatlakozhat, aki sérült gyermeket nevel. További információkat a www.eletfacsoport.hu honlapon találhatnak az érdeklődők.

Tarsoly Anikó Kisújszálláson született 1957-ben, a család 1963-ban költözött Érdre. A Vörösmarty gimnáziumban érettségizet. 1973-ban ment férjhez, 1974-ben  megszületett Anikó, 1978-ban István. Hat évig óvónőként, majd nyugdíjba vonulásáig a Belügyminisztérium állományában dolgozott. Jelenleg egy biztonsági cégnél dolgozik, emellett a sérült gyermekek családját igyekszik segíteni.

 Érdi Újság

Ádám Katalin