Nóri születésével egy csapásra megváltozott a szülei, és főleg édesanyja, Ágnes élete. Nem csupán azért, mert anya lett, hanem azért is, mert a kislány központi idegrendszeri károsodással jött a világra. Évekbe telt, mire az anyuka el tudta fogadni a helyzetet. Ekkor már nem csupán magukra és a fejlesztésekre koncentrált, hanem arra is, hogy a sorstárs szülőknek létrehozzon egy segítő közösséget. Ez az Életfa Csoport, ami tavaly egyesületté alakult, és amelynek mintegy kétszáz család a tagja. Ömböli Ágnessel beszélgettünk.

– Míg mi beszélgetünk, mellettünk a szőnyegen Eszter, a konduktor foglalkozik Nórival. Milyen fejlesztést kap a kislánya?

– Többfélét is. Hetente kétszer Eszter jár hozzá, segít Nórinak megtanulni olyan mozdulatokat, amelyek egyébként számára nagyon nehezek, mindenközben én próbálom ösztönözni a kislányomat, hogy elinduljon mászva vagy lépegetve. Aki nem találkozott még sérültekkel, az nem tudja, mennyire nehéz megtanulnia egy idegrendszeri vagy egyéb problémával küzdő gyereknek az olyan természetes mozgásformákat, mint a kúszás, mászás, felállás, járás. Hatalmas eredmény, hogy Nóri két és fél évesen megtanult felülni, négyévesen kapaszkodva felállt, most pedig mászni és járni próbál. Az idegrendszeri károsodás nemcsak a mozgására, hanem az értelmi, illetve egyéb fejlődési területekre is kihat, így gyógypedagógiai fejlesztést is kap Nóri. Ebben Hajni segít bennünket, aki, ahogy Eszter is, a Móra Ferenc Általános Iskola fejlesztőpedagógusa. A fejlesztés hatására a kislányunk értelme is jobban nyiladozik, úgy gondoljuk, egyre több dolgot megért, és ezzel párhuzamosan egyre több hangot használ, próbál kommunikálni.

– Nóri központi idegrendszeri károsodással – cerebrális parézissel – jött a világra 2011 szeptemberében. Lehet tudni az okot?

– Csak találgatni tudunk. A szülésem rendben volt, Nóri nem volt oxigénhiányos, sem koraszülött. Egészséges életet éltem a kilenc hónap előtt és alatt is: sportoltam, normálisan táplálkoztam. Volt viszont egy vírusfertőzésem a várandósság első harmadában, elképzelhető, hogy ez okolható a cerebrális parézisért. Ezt persze bizonyítani nem lehet, és így utólag már nem is fontos – Nóri itt van velünk, és nagyon szeretjük – számunkra most már az a fontos, hogy ő boldog és kiegyensúlyozott legyen és a fejlődéséhez a legtöbbet meg tudjuk adni.

– Már a születésénél kiderült, hogy van valami probléma?

– Nem. Kisebb volt ugyan a súlya az átlagosnál, de az orvos azt mondták, hogy ez teljesen normális. Pár hét múlva már láttuk, gond van: nagyon feszes volt az izomzata, így három hónaposan elkezdtük a Dévény-tornát. Komoly probléma akkor még nem látszott, a neurológus sem mondott semmit, félévesen azonban már feltűnő volt, hogy nem úgy mozog, ahogy a többi baba. Ekkor kezdtünk komolyabban foglalkozni azzal, mi történhetett Nórival.

– Hogy tudja egy szülő elfogadni azt, hogy kacifántos gyermeke született?

– Én eleinte nagyon nehezen tudtam. Ezt hosszú ideig tart feldolgozni, voltaképpen gyászfolyamatról van szó – ahogy a pszichológusok mondják –, ami több évig is eltart. Nálam depresszióval, letargiával járt. Csőlátásom lett, csak a fejlesztésekkel, terápiákkal foglalkoztam, és azzal, hogy kiderítsük, mi okozta Nórinál a problémát, hogy meg tudjuk gyógyítani. Voltak orvosok annak idején, akik nem biztattak semmi jóval: a tekintetükből sütött a sajnálat, mikor rám néztek, de akadtak olyan szakemberek is, ahol a rendelőt nem pityeregve, hanem megnyugvással hagytuk el. Szép lassan rájöttünk arra, hogy Nóri esetében gyógyításról nem lehet szó, csak fejlesztésről, amivel viszont nagyon sok mindent el lehet érni. Egyébként bárki bármit is mond, még egy nagyon súlyos idegrendszeri sérült babáról sem lehet tudni születése után, hova képes eljutni. Nóri például sokáig nem tudott rágni, még a pépes ételt sem nagyon ette, a súlya nagyon nehezen gyarapodott, többször javasolták a szondatáplálást. Szerettem volna ezt elkerülni, így etetésterápiára jártam, és az ott elsajátítottak segítségével elértük, hogy ma már szépen eszik darabosat és pohárból iszik. A mozgása is nehezen indult be – ahonnan mi indultunk, az egy csoda, hogy Nóri egyáltalán fel tud állni, rengeteget fejlődött az évek alatt, és reméljük, ez jó sokáig így is lesz.

– Sokféle fejlesztéssel próbálkoztak?

– Számtalan terápiát kipróbáltunk, vittük Nórit Budapesttől Biatorbágyig több helyre. Most itthon vagyunk, mert Nóri hat éves lett. A törvény értelmében a súlyosan és halmozottan sérült gyerekek is tankötelezettek szerencsére, így Nóri elvileg a Móra iskolába jár, azaz ide van beíratva, de az iskola nem tudja fogadni őt, mivel nincs helyük. Így a gyógypedagógus és a konduktor jön hozzánk. A súlyosan sérült gyerekeknek húsz óra fejlesztés jár hetente. Ezt itthon nem tudjuk kivitelezni, így most körülbelül tíz órát kap. Ha lenne egy olyan intézmény, ami fogadni tudna minket – és a lányom sorstársait –, nemcsak az őt megillető húsz órát kapná meg, hanem én is el tudnék menni dolgozni. Remélem egyszer a közeljövőben helyben lesz esélyünk. Most amellett, hogy anyuka vagyok, a „gyógypedagógiai asszisztens” és a gondozó szerepét is betöltöm, és egész napom Nóri mellett telik. Ezt nem panaszként mondom, de talán nem bűn, ha egy anyának vannak más igényei is, minthogy egész élete az otthonában teljen.

– Hol dolgozott Nóri születése előtt?

– Közgazdász vagyok, egy pörgős nagyvállalatnál voltam közel tíz évig, többféle munkakörben. Ehhez képest nagyon nagy volt a váltás, hiszen nemcsak anya lettem, hanem egy kacifántos gyermek anyukája, és olyan élethelyzetekkel is szembesülnöm kellett, amilyeneket korábban el sem tudtam képzelni: a központi idegrendszeri károsodáshoz járulékos betegségek is társulnak, Nórinak például voltak epileptikus rohamai is, illetve elég súlyos refluxa volt. Ahhoz, hogy el tudtam fogadni ezt az élethelyzetet, nagyban hozzájárult a családom, kiváltképp a férjem támogató hozzáállása – de még így is két évig tartott ez az időszak. Nyilván a férjemnek is nehéz volt, de sikerült közösen is feldolgoznunk. Így most éljük a mindennapjainkat, mint minden másik család.

– Hogyan néznek ki ezek a mindennapok?

– Nórihoz délelőtt jön a konduktor, illetve a gyógypedagógus. A foglalkozásokban én is aktívan részt veszek, segítek. Aztán jön az ebéd, majd a séta, délután játszunk, csinálunk egy speciális terápiát, közben nagyon sokat mondókázok és énekelek Noncsinak, ezt kifejezetten szereti, mint ahogy a sok-sok szeretgetést is. Amikor alszik, vagy épp nem igényli a jelenlétemet, tudok foglalkozni az Életfa Csoport Egyesülettel. Este megérkezik a férjem, ő játszik Nórival, közösen vacsorázunk, fürdetés, fekvés. A napirendünk Nóri igényeihez alkalmazkodik, mivel nagyon fontos, hogy elősegítsük a fejlődését. A jó eredményhez persze az is kell, hogy elfogadással és szeretettel közelítsünk a kislányunkhoz. És mi megtanultunk apró dolgoknak is örülni. Egy mosolynak. Annak, hogy szeretettel ránk néz. Vagy annak, amikor látjuk, milyen boldog, ha közösségben lehet. Nóri nagyon szereti az embereket, és persze a gyerekeket, hiszen ha a fejlődése el is tér az átlagostól, ő elsősorban gyerek, egy gyerek igényeivel, vágyaival. Neki is kell a társaság, ahogy a többi hozzá hasonló kacifántos gyereknek is.

– Az Életfa Csoport Egyesület, illetve korábban csoport megalakításával is az volt a cél, hogy egy közösséget hozzon létre, nemcsak az önnel egy cipőben járó édesanyáknak, hanem a kacifántos gyerekeknek is.

– Noncsi négyéves volt, amikor ez a gondolat megfogalmazódott bennem. Láttam, hogy a lányom milyen jól érzi magát közösségben, és milyen jó hatással vannak rá a többiek. Akkor még korai fejlesztésre jártunk, és ahogy kérdezősködtem, kutakodtam, hamar kiderült, hogy nincs olyan hely, közösség, ahová vihetném – nincs igazán olyan nappali intézmény, óvoda, iskola Érden, de a környéken sem, amelyik őt befogadná, vagy ahova én el tudnám vinni, úgy hogy ne menjen rá az egész napunk az utazásra. Azért, hogy itt helyben fejlesztő helye legyen a tanköteles súlyosan és halmozottan sérült gyerekeknek, létrehoztuk Jakab Lindával és Tarsoly Anikóval az Életfa Csoportot. A másik cél az volt, hogy az anyukákat is összehozzuk. Most már majdnem kétszázan vagyunk a Facebook csoportban, és körülbelül százötven tagunk érdi, illetve a szomszédos települések valamelyikén élő anyuka. Különböző sérültségű gyerekeket nevelő családok vannak a tagjaink között: autista, mozgássérült, érzékszervi, súlyosan és halmozottan sérült gyerekek szülei illetve tanulásban akadályozott, tartósan beteg valamint BTM-es gyereket nevelő családok egyaránt csatlakoztak hozzánk.

– Egy sérült gyermekkel nemcsak a mindennapok nehezebbek, hanem programot szervezni is. Eljutnak nyaralni, kirándulni, ide-oda, ahogy más kisgyerekes családok?

– Hogyne, mi is eljutunk, csak szervezést igényel. Emellett egy évben többször megyünk vidékre a szüleihez, ami szintén pihenésnek minősül. Nóri születése előtt teljesítménytúráztam és aktívan sportoltam, és ez nagyon hiányzik most az életemből. Amíg Nóri pici volt, vittük őt kirándulni háti hordozóban, de most már a súlya miatt egyre nehezebben bírjuk, már csak a férjem veszi a hátára, de azért így is ki tudunk szakadni a természetbe. Szurdokokban, patakvölgyekben kirándulunk, ahol nincs nagy szintkülönbség, Nóri pedig élvezheti a madárcsicsergést, a bogarak repülését, a víz csobogását. Az Életfával is szervezünk programokat, egészséges és kacifántos gyerekeknek egyaránt, a sérültek igényeihez igazodva. A férjemmel egyébként azon igyekszünk, hogy eljussunk kettesben is egy-egy programra, és el tudok menni egyedül is a barátnőimmel, vagy épp az Életfa anyukás rendezvényeire. Egyébként az a szomorú tapasztalat, hogy a kacifántos gyereket nevelő anyáknak már az is nagy kihívás, hogy az ügyeiket el tudják intézni, ha nem tudnak segítségre szert tenni napközben. Sokan emiatt elszigetelődnek, az otthonuk falai közt élik a mindennapjaikat. Az egyesületünkkel pont nekik szeretnénk segíteni, nemcsak azzal, hogy programokat szervezünk, mint a buborékfújás, sárkányhajózás, közös séták, illetve a szülőknek szóló kézműves foglalkozások, tanfolyamok, hanem a Facebook csoportunkkal is, ahol bármikor segítséget kérhetnek, akár ahhoz is, hogy kimozduljanak. Nálunk is előfordult, hogy egy életfás anyuka barátnőm vigyázott Nórira, de az igazi megoldás a családok számára egy, az anyákat támogató segítő hálózat lenne.

– Mi a tapasztalat, vállalnak-e második – harmadik – gyereket azok, akik sérült gyereket nevelnek?

– Ez több mindentől függ: a gyerkőctől, az anyagi helyzettől, és hogy mekkora a családot összetartó erő. A felmérésünk alapján a tagjaink között magas az egy családra jutó gyermekszám: az átlag kettő felett van. Itt egyébként megint előjön az a helyzet, hogy a kacifántos gyermek nappali ellátása mennyire megoldott, illetve hogy a szülő vissza tud-e menni dolgozni. Úgy nagyon nehéz második gyermeket vállalni, ha egy anya minden energiáját a sérült gyermeke köti le, ráadásul tarthat attól is, hogy a család anyagi helyzete ellehetetlenül. Egyébként az, hogy egy anya hosszú éveket van otthon a sérült gyermekével, nemcsak gyermekvállalási kedvre van kihatással, hanem az anya fizikai állapotára is, hiszen egy nagyobb súlyú sérült gyerek emelgetése nem kis fizikai erőt kíván, nem beszélve a mentális következményekről, a monotóniáról, lelki fáradtságról.

– A kívülállók ilyenkor szokták azt mondani, miért nem helyezik el a súlyos sérülteket a szülők valamilyen intézetben?!

– Azért, mert mi pont úgy szeretjük a gyerekünket, mint az átlagos családokban szokás. Nem akarunk megválni tőlük, messzi intézményekbe adni őket. Akiben felmerül ez a kérdés, gondolja végig: ő maga elküldené a saját – egészséges – gyerekét? Ugye, hogy nem?! Egy kacifántos gyerek ráadásul sokkal kiszolgáltatottabb, mivel nem tud kommunikálni, korlátozott a mozgása is, ezért sokkal jobban féltjük őket. A külvilág általában terhet lát egy sérült gyermekben, de ezt az érintett szülők nem így élik meg – persze vannak élethelyzetek, mikor egy család arra kényszerül, hogy bentlakásos iskolába adja a gyermekét. És akadnak olyan családok is, amelyek csak súlyos anyagi áldozatok árán tudják iskolába járatni gyermeküket, mert nincs olyan iskola, amely ténylegesen befogadna egy – mondjuk – értelmileg ép, de kerekesszékes, aktív iskolai segítséget igénylő gyermeket.

– Mennyire aktivizálhatók a kacifántos gyerekek szülei? 

– A mi egyesületünkben nagyon sok aktív anyuka van. Többségük nagyon szeretne valamit tenni, akár önmagáért, akár a közösségért. Nagyon büszke vagyok rájuk, és minden tiszteletem az övék, mert kiveszik a részüket az Életfa mindennapjaiból, és még egymásnak is segítenek, pedig sokaknak több gyermekük van. Nagy az önzetlenség és sok a szeretet ebben a csoportban. Határozottan állíthatom, hogy az anyukák nem szeretnek segélyből, ápolási díjból élni, számukra az jelentené a megoldást, ha lennének befogadó, minőségi intézmények, ahol a gyermekeik fejlesztése, oktatása megoldott lenne, ők pedig vissza tudnának menni dolgozni, és normális keresetük lehetne. Így nemcsak a munkára, hanem a testvérekre is több idő jutna. Mindig ide kanyarodom vissza, ugyanis ez nagyon fontos: ha az ellátórendszer javul, ezeknek a családoknak a helyzete is javulni fog.

– Mióta megalapította társaival az Életfát, mit tekint a legnagyobb eredménynek?

– Azt, hogy összetartó közösséggé kovácsolódtunk, barátságok alakultak ki, és nagyon sok hasznos információval szolgálnak egymásnak a csoport tagjai. Nem csupán virtuális, hanem élő közösség vagyunk, sokféle programmal, célkitűzéssel. Egy ismerősöm egyszer megjegyezte: „ti, kacifántos anyukák, olyan jó fejek és vidámak vagytok, hogy nem is gondolnám, hogy sérült gyereket neveltek”. Az, hogy egy család sérült gyereket nevel, nem a világ vége, és nincs más választás, minthogy sok jót kihozni ebből a helyzetből. A családjaink családok, a kacifántos gyermekeink elsősorban gyerekek, ők is tagjai a társadalomnak, és ugyanúgy megérdemlik a figyelmet, törődést, szeretetet, mint egészséges társaik és azt hiszem, ha valaki nyitott rájuk, akkor sokat tud tanulni az életről tőlük, általuk.

Ádám Katalin